我必須知道，成為盲人的自己該如何繼續獨力生活──寫在失明之前

文／安德魯．李蘭

結束開始了

我寫作的此時，即將失明。這種感覺沒聽起來的那麼戲劇性。眼前的文字並沒有在我打字同時隨之消失，我舒服地坐在日光浴室，太陽如常升起。我可以清楚看到莉莉坐在我旁邊，身上穿著條紋睡衣在閱讀。看得見的世界正在消失中，不過倒不匆忙。同時間，它既像是大災難、也像是平常事——就像是閱讀一篇關於文明因為氣候危機而即將崩塌的報導文章，然後放下雜誌，騎著單車徜徉在和煦的春日早晨。

視網膜色素病變（retinitis pigmentosa；簡稱RP）無藥可醫。我二十多年前就被診斷出這種病，因此通常每兩年要見一次眼科醫師。每次去，我都會進行一整天的測試，但這些檢查只不過是在追蹤它退化的情況。檢查結束之後，我們會簡短討論關於幹細胞或基因療法在將來的承諾。

上回看診，醫師讓我看了顯示我還剩下多少視力的圖表。它讓我想起在熱水裡融化的冰塊：兩小片搖搖晃晃的橢圓形在中間，在它兩邊是兩個細長條的形狀。搖搖晃晃的橢圓形代表我仍然擁有的「中心視力」，而旁邊條狀的是我的「周邊視力」。我擁有的視力大概是有完整視力的人的百分之六。我的醫生優雅地皺起眉頭，指著那細長如薯條的形狀：「當它們消失了之後，你的行動力會有更多限制。現在你四處走動，靠的就是這兩條殘留的周邊視力。」她一派專業且面無表情，說話時既無欣喜也不憂傷。

要描述我看不到什麼，有些出乎意料的困難，主要是因為我的大腦很快就適應了。我有嚴重的「隧道視力」（tunnel vision），但我所看到的景象並不像一條隧道；隧道周邊的牆壁並不可見。我對自己失明的樣貌有最強烈感受是在視力出現變化時——當我應該能看到的東西、最近還看得到的東西，突然間看不到了！

我在自己家裡，走路會撞上多年來不曾移動過的家具。我把杯子暫時放下，然後它就不見了。我費盡千辛萬苦，用我搖搖晃晃的橢圓體和細長薯條狀組成的殘餘視力，反覆翻耙整個桌面，當我終於找到杯子，它其實正好端端立在短短幾星期前還可稱之為「顯而易見」的位置。它依然明顯——只不過我的視力越來越不容易看見。

RP並無痛感，除非你把猛烈碰撞無生命物體所累積的瘀青也算進來，像是撞到沒推進去的椅子，或是沒有關好門的櫥櫃。目前為止，最痛苦的部分，在於不知道。這些日子，我過的是推測模式的生活，就像科幻小說作家一樣，看著現在，試著想像未來。

當我煮晚餐，接兒子奧斯卡從學校回家，或是在不熟悉的城市尋找從機場到火車站的路，我會問我自己：等我看不到時，這會是什麼樣子？我感受每件事都是用這種弔詭的雙重視野：透過看得到的雙眼，以及透過看不到的雙眼。雖然大部分的未來都難以看分明，被各種偶然意外的迷霧所籠罩，但我的未來可說是雙倍的難以預想。水晶球依然雲遮霧罩。

但是我不能就此接受失明是眼睛的死刑。我的視力越弱，我對失明的世界，以及在那裡存在著哪些可能，就變得益加好奇。於是，我出發去找尋，想找出在眼前等待著我的世界，一個更準確的圖像。

＊ ＊ ＊

失明是一種截然不同的存在方式。人類在根本上是憑著視覺去理解和體驗，以致於失明者有必要自成一格。早期科幻作家H．G．威爾斯的短篇小說＜盲人國度＞直接從字面上採用這個想法，想像一個盲人的文明，他們活在隱密的山谷，對明眼人的世界一無所知也毫無需求。

某天，探險家努涅茲因落石坍方而與探險隊分散，結果跌入了這個被遺忘的山谷。在那裡，他發現了盲者的傳奇國度，他們失去視力已經存活了經歷十五個世代。他所見的每個人都是天生眼盲，一如在他們歷來好幾代的父母、祖父母和曾祖父母。他們甚至不理解「視力」的概念；他們的語言裡沒有「看見」這個詞。隨著他逐漸掌握狀況，努涅茲帶著高度自信，彷彿唸咒般反覆重述古老的諺語：「在盲人國度，獨眼者稱王。」

我發現自己朝著失明方向前進的方式有點像努涅茲，如同一個意外、好奇、時而戒懼的訪客來到這個陌生而經常是美麗的國度。就目前而言，我感覺自己是個外地人。我的部分視力，讓我跟那些無法和我一樣讀取所有視覺訊息的人們隔了一層；我永遠無法像天生盲目的人一樣，成為盲人世界的「在地原住民」。我的大腦以視覺的方式發展，而要學習盲人的技能，從用手指和耳朵來閱讀、到在腦中繪出城市地圖，都需要我與周遭世界的連結方式做出劇烈的轉變。但是不同於威爾斯的角色最終逃離了盲人國度，我必須留下來，慢慢成為歸化的公民。

一個盲人，只要在公共場合待得夠久，保證會聽到一套例行的尋常問題，至少在美國是如此。在公車上或是人行道上，會有陌生人轉頭來問，你怎麼吃飯？誰幫你穿衣服？你有辦法自己簽支票嗎？這類問題著實令人惱火，它暗示著盲人世界就像小嬰兒的世界，在這裡，盲人沒有明眼人的幫助甚至無法套上襯衫，或是用叉子把食物放進嘴裡。它們加劇了殘障的體驗所帶來令人苦痛的差異——別人不會在排隊買早餐的墨西哥捲餅時，被問到他要如何完成日常生活裡最基本的任務。

不過，像我這樣的人（自覺仍只是盲人國度裡的觀光客，還不確知何時會真正搬過來），這些問題則帶有迫切感：我需要知道我將如何生活，以及我會成為什麼樣的盲人。我要如何獨力旅行？我如何寫字、閱讀和工作？我要如何看電影、欣賞藝術？做為一個盲人爸爸，我要如何體驗兒子從小男孩轉變成青少年的旅程？

不過，這本書不僅是我對視力喪失的個人體驗的描述；它是我有意識地進入廣大盲世界旅程的一部年代記。寫這本書，讓我比現階段視網膜的退化程度更深入地進入失明的世界。隨著視力逐漸喪失，我感覺到自己有了新的動機，要運用知識和直接的體驗來緩和我的猜測和恐懼。過去幾年來，我在全國各處旅行，探索每一個我所能想到失明和當代生活有所交集的地方。

盲人不像聾人，可以從聾人群體所打造組織良好的大型機構中得到助益。部分原因或許是，聽得見的盲人並不會遭遇聾人具備的語言溝通障礙，也因此，他們從不需要去發展一套獨特的共用語言。語言是建構群體最重要的一項功能，手語也不例外。在美國，手語群體在語言學上和文化上都是豐富多樣，就和其他的語言群體一樣。許多聾人學生形容他們初次來到位於美國華盛頓特區、全世界唯一專門為聾人設立的高立德大學（Gallaudet University），有如一場神啟的體驗。他們整個童年時光都感受被孤立於聽人的家人和同齡者之外，突然之間，他們置身於聾人文化和語言世界，無需再依賴輔助工具來偷聽對話或參與課程。

然而，我還是發現了幾個盲人集中活動的地方。在佛羅里達，我參加了全美最大的盲人組織的全國大會，在奧蘭多巨大的會議中心，我漫步在數以千計的盲人之間，彷如無數手杖敲擊和碰撞的森林，我第一次感受到在一個空間裡盲人數量多於明眼人的力量。我會見來自不同政治光譜的盲人運動人士，有些人每年會拜訪他們的國會議員，有些人則一手拿著白手杖、一手拿著抗議紙牌上街示威。

在加州和紐約，我遇到了在數位無障礙尖端領域工作的盲人天才，他們鎮日焊接電路板、設計３Ｄ列印物件和剪輯電視原聲帶。我感覺自己被這些沈迷於媒體的創客所吸引，他們似乎把失明當成了刺激創意和發明的一項特徵。

我遇過有人說，他們的失明根本不算什麼——那只是身上的一個屬性，就像頭髮的顏色——當然，也有人讓失明完全定義並翻轉了他們的人生。有的人對談論失明的醫學原因避之唯恐不及，更遑論治療的可能性；但也有人與做研究的眼科醫師培養出私人情誼，關於細胞和分子療法的各種專業術語都能信手拈來。我對所有這些立場都抱持同情，甚至會思考自己該採取哪一種態度。我試圖去理解失明如何改變我做為一個讀者和作者、做為丈夫和父親、乃至做為公民和天生獨享特權的白人男子的身分。

COVID-19疫情期間，我去了一趟科羅拉多，在一個激進的盲人訓練中心待了兩個星期。每星期五天，每天八個小時，我戴著遮蔽視力的眼罩，只仰賴一組盲人指導員，重新學習如何使用瓦斯爐和廚師的刀具，以及如何穿越丹佛繁忙的十字路口。這只是對失明的一個模擬，但是它幫助我理解，當我殘留的視力冰消瓦解後，我可能需要如何對應，以及我可能會變成什麼模樣。

從某些方面來看，想弄清楚自己會成為什麼樣的盲人，已經和我持續想弄清自己是個什麼樣的人、或者我想成為什麼樣的人難以區分，這和我殘障無關。隨著我邁入四十歲大關，情況似乎變得很明顯，沒有人能夠完全逃脫始於青春期的、既痛苦但也令人興奮的自我探索和自我重塑的過程。我越是探索失明的世界，就越覺它是個遠超乎殘障的領域。已故評論家泰特（Greg Tate）寫道：

通常會和政治畫上等號的種族議題，其實在美國的文化脈絡裡是形上學、美學、和人類學的一個分支，代表一個遠遠更為廣泛的關切範疇，在其中，你可以用非洲解放和自決之名，輕易地在性、死亡、宗教、犯罪、語言學、音樂、遺傳學、運動競技、時尚、醫學之間切換跳躍。

如此一來，失明是否也是另一個美國形上學的分支，有它自身可以切換跳躍的關切範疇？性、死亡、和宗教當然是如此，還有醫學、科技、文化同化、電影、藝術、文學、神話、政治，凡此種種。循著泰特這套理論，這些關切範疇也指向了解放和自決：所有盲人與更廣泛世界的交集和介入，都伴隨盲者認知到與明眼人的社會接觸所經驗的邊緣化，不論是直接明白的壓迫形式（盲人基於殘障而遭拒絕就業或教育的機會），或是更隱蔽和細微的貶抑（盲人在完成生活基本任務時，令人感覺無能或是神奇的日常經驗）。

我感受到與這個世界強大的連結，同時也感受到持續的不適和疏離。這是變成殘障者的一部分體驗——進入到一個每年有數百萬人無奈加入的社團。不過這也是當代生活的基本特色：你也可能不喜歡你的家人，但那是另一個你無法離開的社團。即使是較為自願的身分認同，例如宗教、嗜好、職業、或是品味，都可能具備這種你同時珍視又厭惡的社團特色。

●本文摘選自遠流出版之《盲人國度：從看的見到看不見的奇異旅程》。