名醫林芳郁罹失智症!妻林靜芸揭病程變化與照護挑戰

心臟外科權威林芳郁為台灣醫界創下許多歷史性推展。本報資料照片
心臟外科權威林芳郁為台灣醫界創下許多歷史性推展。本報資料照片

●本文摘選自出版之《謝謝你留下來陪我》。👉 前往琅琅書店購買電子書,立即閱讀!

文/林靜芸、洪淑惠

他真的了──病情急轉直下,甚至沒日沒夜地在外遊走

我不由地想起那場嚴重的摔傷。很多研究顯示,重度的創傷性腦損傷,特別是導致昏迷的頭部損傷,可能與認知功能衰退有關。失智症主要風險因素包括年齡、心血管疾病、基因遺傳、家族史等,而頭部外傷也是風險因素之一。

事實上,他那段時間除了焦慮和話語變少之外,我仔細觀察他,並沒有明顯的退化。例如,他依然開車開得很好,只是我不再上車就睡覺,而是在旁注意他的開車安全。有一天,去打球常走的路封起來了,必須改道繞行。等到下次再去打球,還遠遠未到封路之處,他就先繞道開另條路,順利抵達球場。我看了忍不住自問,有這樣的記性和應變能力,他真的有失智嗎?

當時我心理上,是排拒接受他失智的診斷,但在行動上,我還是採取相應的對策。他退休後,我就著手認真安排他的日課表。

書名:《謝謝你留下來陪我》
作者:林靜芸、洪淑惠
出版社:聯合報健康事業部
出版時間:2025年6月19日

我看診,他讀書寫習作

在我的看診日,他會陪我到診所。我在診間看診,他在旁邊的辦公室讀書、做功課。他原就是嗜讀書的人,但為了增強他的認知功能,我還給他指定課業。其中包括國小六年級的各科習作本,國語數學自然社會等等,全都買來,讓他在讀書之餘還能寫功課,以活絡腦部認知功能。我研讀的資料顯示,大腦認知功能要常常操練,但不必做很難的題目,「手腦並用」和「持續練習」加上「有興趣」,才是重點。

他喜歡手不釋卷,也喜歡跟我在一起,這時更升級到很黏我,所以對這樣的日課表,他安之若素。他每天都跟我去診所上班,我也能兼顧診所醫療工作。我看診時,他在辦公室讀書寫功課,我有空檔時就去看看他。中午一起在診所用餐,下診後兩人一起回家。那是一段難得的恬淡小日子。

好景不常,幾個月後,他的病情突然急轉直下。當時疫情一度比較緩和,開始有老朋友要聚餐慶祝林芳郁退休,所以餐會飯局變多了。那時我察覺到他的明顯變化,每逢聚餐,他就很緊張,頻頻起身去上廁所。

林芳郁(右)和林靜芸(左)是國內知名的醫師夫妻檔。林芳郁退休後罹患失智症,林靜芸決定牽著他的手,寫書分享照顧經驗。圖/本報資料照片

突然不吃不喝不肯下床

有次在連續三晚的餐會之後,隔天早上,他沒有如平日般起床,而是固執地不肯下床,躺在床上不吃不喝,任憑我和家人怎樣催逼,他都不肯離開床鋪。看他這樣不吃不喝不講道理,我氣得怒火中燒,恨不得手上有鞭子,可以把他嚇起床。

我轉念想,會否他在對我生氣?我只好去搬救兵,打電話請他姊姊來相勸,但姊姊苦勸半天,還是沒用。只好再請與他感情深篤的弟弟來看他,但他依然不為所動,執意躺床不起。就這樣僵持了一天一夜,到了第二天早晨,我必須去看診,只好請家人留守關照他。

沒想到,下午兩點,家人急如星火打電話到診所來說,林芳郁跑出門了,不知去向。我們全員出動去找他,始終找不到人,直到凌晨兩點,他才自己回家。

從那天起,我們開始不停地在尋找他。他除了會突然離家,也會在一起外出散步時,我一轉身就失去他的蹤影,常為找他找得氣急敗壞。在我們為他佩戴具有精確的GPS定位系統的手錶後,進入另一個階段。

漫無目的繞行大安森林公園十三圈

自此,我成了他的忠實跟蹤者,他只要一離開我的視線,我立刻可以從手機上的定位,很快找到他,然後寸步不離跟著他依然高大的背影,不敢稍有懈怠地尾隨他。他領著我,成為台北街頭兩個不知疲憊的苦行者。

短程的,他可以從大安森林公園,走到富陽公園,距離約三公里。他也可以從大安森林公園走到圓山花博公園,距離約五公里。長程的,有一個晚上,我們去一個飯局後,到家時他過家門不入,繼續往前走,一直走到板橋,然後再折返我們家,從晚上八點多走到凌晨四點,才終於抵達家門。這一趟應該超過十五公里。

他穿街走巷地在台北街道上遊走,多半是我尾隨在後或陪伴在側。但有一次,他不知為何鐵了心,埋頭繞行大安森林公園,頑固地走了一圈又一圈,完全沒有停歇的意思。後來我體力不支,只得打電話喚來女兒接棒陪走,等到女兒也腿力用盡後,改叫孫子來陪……那次的全家接力陪走,總共繞行大安森林公園十三圈。總距離超過三十公里。

他這樣無日無夜地遊走,持續了很長一段時間,我們雖然慶幸他腳勁了得,但家人體力扛不住了,也很擔心他走失或跌倒受傷。我們費了很大的功夫,再次帶他看診請教醫師,醫師判斷他的遊走是一種譫妄表現。

失智者在病程中可能會出現譫妄(delirium),是一種急性精神狀態的變化。不同病人譫妄表現很不一致,有的是意識模糊、注意力不集中、定向力喪失、思維混亂,有的認知功能急劇變化,有的則會遊走,甚至不分晝夜。

失智者發生譫妄時,可能更加困惑和不安,行動更加無序,導致出現遊走,容易再因而迷路或受傷。

出現譫妄,住進精神科病房那五天

這樣的急性精神狀態,醫師建議應住院治療,他住進曾擔任院長的一家醫學中心精神科急性病房。為了安定他的情緒及照顧他,我陪他在精神病房裡住了五天。住院期間,醫師開處「思樂康」藥物給他,這種常用的精神神經安定藥物,一般人只要吃一顆就會睡著,醫師要求林芳郁一次吃五顆,一天四回共二十顆。醫師說,這是治療譫妄急性期的必要用藥劑量。

五天之後,醫師認為,林芳郁需要繼續住院。但這五天,他只要醒著,就會站在嚴嚴上鎖的病房門前,直挺挺地站著,無聲地表達他多想離開病房。我非常心疼,而且評估這樣子下去不行,於是辦理自動出院,帶他回家。

也似乎直到那一刻,我才終於肯接受這個現實:他是真的是失智了。

圖說:發病初期,除了運動,林芳郁早上會邊讀邊抄寫想看的書籍,下午則做林靜芸買來的國小習作。

之前,就如同我兒子批評我的,說我有一個缺點,就是太相信「人定勝天」。所以我才會不肯放棄,希望維持或重拾他原本滿滿都是學問的腦力;才會希望他做完小學六年級的習作後,還要再進步晉級做國中一年級的習作。

我兒子的主張是,只要林芳郁肯做肯練習,就對認知功能有幫助,即使幼稚園的習作也無妨。我想,我們的兒子是用另一種方式,要我接受他已然看到,他的父親正在不可逆地逐日退化了。

●本文摘選自聯合報健康事業部出版之《謝謝你留下來陪我》。👉 前往琅琅書店購買電子書,立即閱讀!

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